A 20 años del grupo de autoayuda de pacientes con epilepsia

Dr. Héctor Villarreal Velázquez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario

Testimonio de paciente con epilepsia

Dr. Marco Antonio Díaz, profesor del Servicio de Neurología

Presentación del vigésimo aniversario del Grupo de Auto - ayuda de Pacientes con Epliepsia

Grupo de Auto - ayuda de Pacientes con Epliepsia

A 20 años de la creación del Grupo de Autoayuda del Paciente Epiléptico, directivos y especialistas del Servicio de Neurología de la Facultad de Medicina exhortaron a la comunidad a conocer de qué trata la enfermedad.

El “Grupo de Auto – ayuda de Pacientes con Epilepsia” se fundó el 29 de junio de 1996 en el Servicio de Neurología de la Facultad de Medicina; y fue el segundo de su tipo en México.

Ahora, celebran 20 años de la creación de ese esfuerzo y lo hacen organizando una serie de conferencias sobre este mal. El objetivo es concientizar a un mayor grupo poblacional sobre las situaciones que viven quienes la padecen.

En rueda de prensa, Alejandro Marfil Rivera, profesor del Servicio de Neurología del Hospital Universitario, destacó que, a raíz de la creación del grupo y sus respectivas réplicas por la ciudad, han sido muchos los frutos que se han tenido con la fundación y la operación continua para la gente con epilepsia.

El Jefe del Servicio de Neurología, Héctor Jorge Villarreal, comentó que la epilepsia es una de las enfermedades del sistema nervioso más frecuentes, pero sólo un tercio de los enfermos convulsiona. La mayor parte de los pacientes epilépticos sufren crisis tan sutiles que, si no hay información, pasan por desapercibidas y nunca se diagnostican.

“Y pueden ser causadas por muy diferentes patologías; necesitamos una investigación exhaustiva para detectar las causas. El problema es que hay muchos tipos de crisis y muchos tipos de anticonvulsivos y esos deben ser seleccionados con mucho cuidado, porque los diferentes tipos de crisis responden de diferentes maneras”, expuso.

Villarreal recordó que desde mediados del siglo pasado, se ha trabajado con cinco o seis anticonvulsivos; pero, en la última década, se han sumado muchos productos nuevos. Con los medicamentos actuales pueden solucionar con buenos resultados al 70 por ciento de los pacientes.

El doctor aclara que hay un porcentaje de pacientes que tiene un control relativo porque, aunque tengan una buena respuesta a los medicamentos, aún sufren convulsiones.

El neurólogo informó que también existe la epilepsia refractaria, que es cuando los pacientes tienen alguna crisis y no responden a ningún tratamiento. Para este tipo de epilepsia, Villarreal destacó que también cuentan con un recurso terapéutico indicado.

Para este caso, en el Hospital Universitario han formado un grupo de neurocirugía que trabaja de la mano con los servicios de nutrición, neurofisiología y neurorradiología.

“Tenemos un equipo multidisciplinario precisamente para estudiar a aquellos pacientes que no responden al tratamiento y que pueden ser susceptibles de un tratamiento clínico”.

En opinión del especialista, uno de los problemas principales −entre el público en general− es la ignorancia que existe sobre el padecimiento. Los pacientes, además de ser víctimas de esta enfermedad, también son víctimas de discriminación muy severas.

“Si es un padre de familia con una crisis convulsiva, en lugar de ser apoyados en sus medios de trabajo, se les da de baja; cuando deberían ser reinstalados en algún área donde no corra riesgo.

“A los niños en la escuela los segregan y hacen menos, que terminan por no ir a la escuela. Hay mucha discriminación. Hay que concientizar que ellos requieren de un gran apoyo”, comentó.

El doctor Marco Antonio Díaz Torres, profesor del Servicio de Neurología, cuenta con más de 10 años en la consulta y una amplia experiencia; por lo tanto, encontró tratamientos o alternativas para pacientes que tienen dos o más crisis al mes y que su calidad de vida se ve sumergida en falta de empleo o segregación.

“Analizamos que muchas veces el diagnóstico no es el adecuado o certero. Tenemos que hacer más evaluaciones en conjunto para poder determinar qué tratamiento y medicamento es el más adecuado para cada paciente.

“Si los medicamentos le están haciendo más daño que la misma enfermedad, es probable que ese paciente sea candidato a un procedimiento quirúrgico o de otra serie de tratamientos fuera de los medicamentos”.

Díaz Torres plantea que el paciente con epilepsia no es solamente quien tiene crisis convulsivas, sino que se trata de una problemática del contexto social en donde vive y en donde sus familiares tienen que aprender a manejar los estados anímicos y depresivos del paciente.