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UANL te enseña a cómo vivir con hemofilia

abril 13, 2019

La Universidad Autónoma de Nuevo León desarrolló un modelo de atención centrado en la educación de los pacientes y sus familiares, que hace del Hospital Universitario un referente internacional.

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria transmitida por la madre a sus hijos varones. Este es un trastorno ligado al cromosoma X, se caracteriza por la deficiencia o ausencia total de una proteína principal de la coagulación.

Los pacientes tienden a sufrir hemorragias prolongadas o espontáneas; esto depende de la severidad. Los pacientes con hemofilia severa presentan síntomas desde pequeños; por ejemplo, el surgimiento de hematomas al aplicar vacunas, traumatismo al empezar a gatear, o sangrado dentro de las articulaciones.

Existen dos tipos: hemofilia “A” factor VIII, y hemofilia B factor IX. En esta última, el síntoma principal es la hemorragia, la severidad de la enfermedad depende del nivel de factor, y se clasifica en leve, moderada o severa.

La incidencia mundial de hemofilia “A” factor VIII es de 1 por cada 5 mil habitantes; y en hemofilia “B” factor IX es 1 por cada 30 mil.

Síntomas:

Aparición repentina de hematomas en rodillas, codos y tobillos.
Sangrado recurrente por la nariz.
Traumatismo en forma de hematoma grande.
Sangrado por días, después de asistir al dentista.
Persistencia de sangrado después de una cirugía.

Las personas con hemofilia presentan alteraciones a nivel neurológico y musculoesquelético, asimismo, están en riesgo de desarrollar artropatía hemofílica, la cual es una causa de discapacidad. Todo esto puede ser prevenido con la profilaxis.

“Antes, cuando no había tratamiento, los pacientes tenían una expectativa de vida alrededor de 14 años. En la actualidad, con los tratamientos en hemofilia, los pacientes que reciben tratamiento adecuado pueden tener expectativa de vida como cualquier otra persona”, comentó la Coordinadora de la Clínica de Hemofilia de la UANL, Laura Villareal Martínez.

El tratamiento de “Profilaxis” se realiza de manera intravenosa, esto le permite al paciente realizar cualquier tipo de actividad, ir a al escuela, trabajar, hasta realizar deporte, que era imposibles hacer cuando no existían estos los tratamientos.

El Hospital Universitario “Dr. José Eleuterio González”, desde febrero de 2013, cuenta con el Centro Regional Multidisciplinario para el Tratamiento de la Hemofilia; su equipo está integrado por una hematóloga-pediatra, un traumatólogo, médico rehabilitador, genetista, química, psicólogos, dos enfermeras y una trabajadora social, quienes realizan la campaña ininterrumpida de la enseñanza en hemofilia.

“Los pacientes con hemofilia que acuden a la clínica conocen cómo manejar urgencias, y eso ha disminuido los internamientos. El año pasado sólo tuvimos un internamiento, esto gracias a que los pacientes tienen un tratamiento adecuado de profilaxis en casa, debido a que familiares y cuidadores saben aplicar el medicamento”, comentó Villarreal Martínez.

La Clínica de Hemofilia, además de dar atención médica, educa a los pacientes y familiares para conocer acerca de su padecimiento, el manejo adecuado de los sangrados y urgencias, así como la capacitación para llevar a cabo el tratamiento de profilaxis en casa; esto con el fin de reducir las visitas al hospital, los ingresos a la sala de shock trauma, y el ausentismo escolar o laboral.

La Federación Mundial de Hemofilia recomienda valorar cada seis meses a los pacientes pediátricos y cada año a los pacientes adultos, sin embargo, en el Hospital Universitario las valoraciones son mensuales, e incluyen la parte de la educación.

“En la Clínica de Hemofilia realizamos sesiones académicas para proporcionarles información acerca de la enfermedad, para que conozcan el padecimiento de los pacientes y lo aborden oportunamente, de tal forma que los niños se educan para aplicarse solos el medicamento y en el futuro vean por ellos mismos”, comentó la trabajadora social del Servicio de Hematología, Laura Irene Páez Briseño.

Este modelo de atención cercana está centrado en la educación, lo que ha permitido al Hospital Universitario convertirse en un centro referente a nivel nacional e internacional, pues implementa su modelo en Paraguay, Panamá y otros países latinoamericanos que ofrecen la capacitación con el modelo de la Clínica de Hemofilia del Hospital Universitario de la UANL.

Servicio de Hematología Hospital Universitario

El Servicio de Hematología de la UANL presta atención a pacientes que padezcan enfermedades relacionadas con la sangre, los interesados en recibir consulta pueden acudir al Hospital Universitario.

Para solicita una consulta: